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本日から喘息の新薬 ファセンラ 始めます。

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本日、朝一から愛妻パンチのかかりつけの病院へ行き、
医師と相談の上、喘息の新薬 ファセンラ での治療を始めようと思っています。

現在の愛妻パンチの状態は、喘息の症状も落ち着いているようで、
急いで治療する必要があるのか?

って思ってしまうくらい、落ち着いているようにも見えます。

ですが、また先月後半に出ていた様な症状が起こってしまうと、
本当に辛い日々が続いてしまうのです・・・。


実際、今回は、1週間以上喘息の点滴治療を、毎日通院して行って、
やっと症状が落ち着きました・・・。

また、この点滴もけっこーキツイ薬らしく、愛妻パンチはかなり辛そうでした・・・。

そういった点も考えると、確かに 高額医療 ではありますが、
症状の緩和・・・そして何より、

喘息発作による生命の危機を感じることを回避できること

が大事だと思っています。


これは本人にしか分からない苦しみであり、辛さだと思います。

呼吸が苦しくなり、過呼吸を起こしたり、もしくは咳き込んで呼吸自体が出来なくなる・・・。

こんなことを繰り返していたら、肉体だけでなく、精神まで病んでしまうんじゃないかな・・・。

そう思っているからこそ、今回の治療を試してみることにしたのです。。


当然副作用の心配はあります。

どんな薬にも副作用はあり、100%安全なんて言えないでしょうから・・・。


でも、今回の使用する予定の新薬 ファセンラ には、多少のリスクを覚悟してでも、
効果が期待できるからこそ試そうと思っているのです。


治療自体は、注射のみなので、時間的も負担が少ないです。

ただ、注射後に30分~1時間は病院内で様子を見る必要があります。

今回は初めてだということもありますが、副作用には個人差がありますからね。
念のため・・・ってやつでしょう。


この治療により、愛妻パンチの喘息が緩和され、本人が願っているような、

愛娘いちごと一緒に走って遊んであげたり、呼吸を気にせず思いっきり笑うことが出来たなら、
十分治療して良かった・・・と、思えると思います。


過度な期待は禁物ですが、やはり期待しちゃいます。

愛妻パンチにも、しっかりと効果を発揮してくれることを祈って・・・。


ちなみに、本日愛娘いちごは延長保育の予定なので、
夕方まで幼稚園にて預かって貰う予定です。

↓今朝の寝起きの愛娘いちごです(笑)
DSC_0751.jpg

元気に機嫌よく起きています♪

この子の為にも、私達夫婦は、まだまだ元気に頑張らないとね!!




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テーマ: 呼吸器の病気 | ジャンル: ライフ

高額治療 ファセンラ の治療を始めることを決める

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2/27の記事でもアップしましたが、重症喘息治療薬の中でも、
新しく認可がおりた ファセンラ の治療をすることを決めました。

新薬ということで、高額医療になるので、現在その為に必要な書類を提出して、
高額医療の減免制度を利用できるようにしています。

さすがにその制度を利用しないと・・・

1本(1回) 35万円の程度の治療費がかかるのは無理です(汗)


実際、高額医療制度をりようしたとしても、最初の3か月までは、
月額56,700円かかるので、かなりキツイです・・・。

でもこれによって、通院回数が減るとか、使用薬品が減り、
愛妻パンチ自体の体調が改善されるのであれば、やっぱり治療させたいです。


実際、先週体調を崩して、夜間に病院へ行ってから、
毎日通院して点滴治療をしています・・・。

点滴を受けてきて、夕方くらいまでは薬の効果が出ているのですが、
20時頃には効果が薄れてきて、喘息の症状が・・・ってことが、もう1週間くらい続いています・・・。

1回の金額はそこまで高額ではないにしても、点滴治療は体への負担もある程度あるので、
やっぱり受診する愛妻パンチの辛さが蓄積されていくんですよね・・・。

でも新薬ということで、不安もありますので、事前になるべく薬のことを知りたいよね・・・
と、愛妻パンチと話していました。

で、本日も点滴治療にかかりつけの病院へ行っていたのですが、
点滴処置中は一緒に居れないということなので、愛娘いちごと一緒に・・・

line_1551486669901.jpg

待っていました。

ちなみに愛娘いちごがやっているのは、ディズニーのワンダートイパットです♪

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最近かなり楽しめるようになったようで、やりたがります(笑)

適度に遊ばせている内に、愛妻パンチからラインで・・・

” 薬剤師さんに話が聞けるから、処置室へ来て! ”

とのことで、すぐに処置室前で待つことに。

新薬であるファセンラを使用することを検討していると看護師の人に話したら、
薬剤師さんを呼んで、薬についての質問を聞いて貰えるようにしてくれたのです!

かなりありがたいことでした♪
ただ、薬剤師さんが来るまでの間に・・・

line_1551490338715.jpg

愛娘いちごは寝ちゃいましたが・・・(笑)
逆にゆっきり話を聞けて良かったのですが(笑)


で、現在受診している病院で、ファセンラ治療をしている人は、7人。

現在大きな副作用は出ていないようですが、個人差があるんですよね・・・

とのこと。
そりゃぁそうですよね・・・。

でも、副作用の話を聞く中で、現在治療中の7名っていつくらいから始めているかを聞きました。

実際に認可がおりてからだったすると、そんなに使用して間もないから、
副作用については、まだ分からないのでは?と思っていたからです。

7名中、5名は治験の時からで、継続使用をされているそうです。
そして今の所、特に気になるような副作用は出ていないとのこと。
※治験は約2年前くらいから実施していたとのこと。

そう考えると、当然個体差はあるものの、重篤な副作用の発症確率は低いのでは?
と、私達夫婦は思っています。

※頭痛、発熱、注射部位反応はあるだろうと言われていますが・・・。
また、喉の炎症などが発症する可能性があることも言われましたね。


ファセンラ治療については、重症喘息患者への提案のみの為、いかんせん治療患者数が少ないみたいです。
ネットで以前調べたところ、喘息発作のコントロールなどが難しいとされる重症喘息の患者数は、
全体の10%程度のことで、適用患者数自体が決して多くないようなのです・・・。


まぁ・・・いずれにしても、現状から考えると、ファセンラの効果の期待値が高いので、
まずは試してみたい・・・という方が強いですけどね。

話を聞かせてくれた薬剤師の方は、とても親切でいて親身な人でした。

また、現在ファセンラを使用している人に対しても、しっかりと見ていてくれてる感じで、
顔と名前が一致している感じが伝わり、とても信頼できる人でした♪

現在の愛妻パンチが使用している薬を再度確認し、使用方法などもしっかりと確認されました。

その使用状況などを考慮して、極力ファセンラを使用しなくて済むようなら・・・と、
考えてくれていました。

理由は・・・ 高額医療だから です。

薬の副作用などの心配よりも、高額の為、患者の負担を考えてくれて、
極力経済的な負担がかからない薬を考えてくれていたようでした。

でも残念ながら現状だと、既存の薬だと ” 一時的な抑制 ” は出来ても、
持続時間が短い為、やはり再び通院が必要となる。

または、入院して点滴治療を継続的に行う・・・といった方法しかないようなのです。

愛妻パンチの重症喘息の原因と考えられるものが、好酸球でないのであれば、
ファセンラの治療方法は選択されなかったのかもしれませんが、

過去の血液検査で、ファセンラの効果が期待できると判断される血中好酸球の数値を、
愛妻パンチは大きく超えており、その影響で喘息の状況が悪化していると思われるのです。
※通常越えてはならない数値からも、大きく超えているようです・・・。

もし、好酸球の数値の影響で、今回の悪化を招いているなら、
ファセンラの効果期待値はかなり大きくなると思っています。

ただ、担当になった副医院長しても、薬剤師の方にしても・・・

個体差があることが前提となっているので、絶対という言葉は控えている

感じはあるかな・・・と。

まだ私は副医院長とは、直接話が出来ていないのですが、
愛妻パンチからの話を聞くと、そう感じています。

でも、今回のファセンラ治療に対しては、ある種の自信がある様にも感じています。

担当となって頂いた副医院長はファセンラの治験の時から携わっていたようで、
愛妻パンチの過去の状況なども考慮した上で、治療による効果期待値が高いこと、
また、毎日のように通院して喘息の点滴治療をしている負担などを考えて、
提案してくれてたようでした。

またこの日は、本当ならば外来には来ないはずなのに、
処置室で点滴を受けている愛妻パンチの所に来てくれて、
少しでも安心できるように色々と話をしてくれたそうです。

私はその頃ロビーで、騒ぐ愛娘いちごの相手をしていたので、
聞けませんでしたが(汗)

予定としては、今月中旬位にファセンラ治療を始めたいと考えています。

使用してから、効果が出始めるまでは、多少のタイムラグがあるようなので、
もしかしたらその間も、点滴治療などが必要になる可能性もあることを言われています。

ただ、ネットなのでは、早ければ翌日から効果を感じられる人もいるとのことなので、

適度な効果期待を持ちつつ、治療を受けたいと思っています。


また、新しい進展があったら、ファセンラの記事更新しようと思っています。

【ご注意とお願い】
同じようにファセンラの治療を検討中の方に、少しでも参考になるなら・・・と思っていますが、
結局は素人の感じたこと、考えていることの内容となりますので、信頼性については保証できかねます。

また高額医療ということと、薬の効果については個体差が絶対にあるので、
治療をする、しないの判断は、ご自身で行って頂くようにお願いします。



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昨夜は急遽病院へ・・・

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昨夜と言っても、10日の夜ですが、急遽病院へ行きました。

愛妻パンチの持病である喘息の発作が出たからです。

引っ越しの準備などでバタバタしていたこともあり、疲れがでたのかもしれませんね・・・。

DSC_0678.jpg

病院へ着いたのが22時過ぎ。

それから点滴の準備などをして貰い、
吸入もお願いして終わったのは0時近くでした。

呼吸器系って、夜に症状が悪くなることが多いとか・・・。

本当は11日が祝日でなければ、翌日まで待ったのですが、
祝日だった為、深夜帯でも日曜の夜の方が診て貰えるかも・・・と思って、
かかりつけの病院へ連絡したのです。

愛娘いちごは既に寝て居たので、温かい服装にさせて・・・

DSC_0679.jpg

ベビーカーで寝かせていました。

DSC_0676.jpg

ありがたいことに、ずっと寝て居てくれたので良かったです♪

それにしても、喘息の呼吸が辛くなると、本当に大変です。

今までもたま~にあったのですが、昨年の数回夜間に病院へ行っていることを考えて・・・

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吸入器の購入を真剣に検討することに。

もしもの時に使用することで、症状が緩和できるのであれば、
愛妻パンチが安心かな・・・と。

購入したら、詳細をアップする予定ですが、どれが良いのか検索中です!


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理想と現実。 甘くないけど、頑張りたい。

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元々私らいふは、夜型の人間であり、夜行性だと思って、

今までも生活しておりました。

ですが、@いちごを迎えて3人の生活になってからは、朝方@いちごが泣いて起きるので、

たまにですが、パンチと一緒に授乳をしたり、あやしたりする為に、起きたりしていました。


が、また最近、夜型の生活に戻りつつあるのです・・・。

理由はFX


相場が活発化されるのが、PM3:00~翌AM1:00くらいまで。

この活発に相場が動いている時に、エントリーする事が望ましいようなので、

なるべくそういった時間帯に、FXをやるようにしているのです。


その為、FXが終わってから、本日の様にブログを書いたり、

コメント返し&アクセス返しなどをするので、寝る時間が遅くなる・・・。


まぁ、これって時間配分だったり、自分の中でのスケジューリングをしっかりやれば、

解決できるのですが、なかなか自分の思う通りばかり行かない生活状況なので、

どうしても@いちごが寝てから、ネット作業などをするようになってしまいました(汗)


これって、パンチに甘えているだけなんですけどね・・・。

パンチは私が朝方まで起きているので、寝不足は辛いだろうと、最近@いちごの世話を、

かなり多くやってくれています。


で、その@いちごなのですが、ここ数日ずっと暑い日が続いているので、

自宅で居る時は、ずっとぐずっているような状況の為、パンチはあまり休めないし、

寝不足が続いているようです・・・。


この状況だと、私が在宅でなんとか稼げないか? と、思った最初の理由の意味が無くなります。


その理由とは、あまり体が強くないパンチの為に、私が在宅で仕事が出来て、

稼ぐことが出来れば、パンチの負担を軽減できる。


また家事(特に掃除)を私がすることで、パンチの喘息発作を抑制すること。

どうしても激しい動きや、重たいものを持ったりすると、呼吸が荒くなって、

発作が出る可能性が、上がりますからね。


喘息発作を抑える薬って、結構きつい薬なんです。

なので、妊娠中は投薬は、基本的に禁止。

そして当然、母乳をあげている期間も基本的に禁止。


でも、発作が起きて、呼吸が出来なければ、妊娠中は母体・胎児共に危険になrので、

そう言った場合は、最低量の投薬をする・・・。


でも、パンチは、それをすごく嫌がっていたので、余計に妊娠中などは、

パンチに ” 過保護過ぎる ” と、言われながらも、

色々と私がやるようにしていたのです。


そして出産後。

現状としては、だいぶパンチの状況も落ち着いているので、外に稼ぎに出ることも可能かな・・・と、

最近は思ってはいます。


ですが、これだけ暑い日が続いていると、パンチ自体の体力も落ちてきていて、

色々と心配な状況に・・・。


それはおそらくパンチ自身にも、うっすらと不安を感じるのでしょうか・・・。

たまに・・・

パンチ 『 私に何かあっても、@いちごをちゃんと育ててあげてね。 』


とかって、言います。


勿論、どこの親御さんでも、思うことで、私だって、

いつどこで、何が起こるか分からないので、そういった時はパンチに、

@いちごを託すしかありません。


でも、昔からパンチは、

パンチ 『 私は子供の頃から喘息のキツイ薬を使っているから、長生き出来ないと思う・・・。 』

と、言い続けているので、やっぱりこういった言葉を聞くと、心配になりますよね。


で、なるべくなら一緒に生活して、パンチが現在出来る事でも、私がやることで、

少しでもパンチの喘息の状況を、悪化させない生活をしていきたいのです。


私だって人間ですので、勤めに出れば疲れるでしょうから、

今ほど家のことを出来なくなるでしょう・・・。


そうなると、馴れない育児と、家のこと、私のことなどで、

パンチの体がキツイことになるのでは・・・?



・・・なーーーんて、過保護な考えを持っちゃうんですよね(笑)

これがね、私の様にすぐに・・・

らいふ 『 あーーー、だりぃ。 疲れたわー! 』

とかって、口に出して、休みたいアピールをしてくれるなら良いのですが、

パンチは今までも、ギリギリまで無理して、親の世話をした時にも倒れたりしているんですよね。


で、無理がたたって、メニエール病になってしまったり・・・。


そんなパンチだから、なるべくそばで居れるように在宅で稼ぎたいんですよね。

その為の手法とか、色々まだまだ模索していますが、

現状そんなに甘いもんじゃありません(涙)


でも、せめて今やっていることを続けつつ、勤め出たとしても、

なるべく残業が無いような仕事などを検討していきたいです。


そう考えると、以前までやっていた営業職・販売職などはダメですね。

普通にサービス残業が、当たり前の世界だったので(笑)


そうなると、派遣とかで登録して、工場勤とかかな・・・?

同じ作業の繰り返しって、性格的に苦手なんですが、わがまま言えるような年齢でもないので、

再就職の時は、かなーり覚悟しなければ・・・(大汗)


でも、一番の理想はやはり在宅

頑張って、まだ足掻こうと思います。


我が家の財政的に、あまり猶予は無くなりつつありますが、

頑張らなきゃ!!


@いちごの為でもありますが、私にとっては、やはりパンチの為に、

在宅で稼げるようになりたいので・・・。


理想と現実

誰にだって理想はあるでしょうね。

その理想を叶えるためには、やっぱりたくさんの努力が必要ですよね。


私がまだ理想に届いていないのでは、努力が足りないから・・・。

もっと気を引き締めて、踏ん張らなきゃダメですね!


パンチと@いちごの為にも!!




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